«Dans la peau de…» Sophie Berriault de PS j’ai la SP

1. Depuis que tu as reçu ton diagnostic de sclérose en plaques, tu as été très ouverte sur les moments sombres qui ont suivi cette annonce et, tout récemment, tu as fondé la page PS j’ai la SP. Peux-tu nous raconter un peu comment tu as décidé de créer cette communauté web?

«Après avoir reçu mon diagnostic, j’ai effectivement eu des moments un peu plus difficiles. Je venais de vivre un terrible tremblement de terre, tout s’était écroulé et je cherchais désespérément de l’information, mais surtout de l’inspiration.»

«En bonne milléniale (late milléniale, but still a milléniale) ;) je me suis mise à chercher sur les plateformes que j’utilise le plus. Je cherchais sur Facebook, Instagram, YouTube. Ce que je trouvais était soit super déprimant, soit fait dans un format qui ne répondait pas du tout à mon besoin. Je cherchais une attitude positive, de l’info sur comment je pouvais prendre ma maladie en charge: l’alimentation, l’exercice, la gestion du stress, la méditation, etc.»

«J’aurais aimé tomber sur une page Facebook qui me donnait des informations de ce genre, avec une attitude positive, avec une esthétique actuelle, sur des plateformes que je consulte quotidiennement. Je ne trouvais pas. J’ai décidé de la construire! PS j’ai la SP, c’est ça! C’est un endroit «one stop shop» où un jeune adulte atteint de SP et son entourage peuvent trouver de l’information et de l’inspiration pour vivre plus consciemment avec la maladie et ainsi avoir des outils pour la prendre en charge. Mind, body and soul baby!»

2. Avant tout ça, tu as longtemps œuvré dans le milieu de la musique, notamment avec ta maison d’artistes, BERIO. On a cru comprendre, à travers d’autres entrevues, que tu as malheureusement dû fermer ton entreprise après ton diagnostic. Comme tu le dis toi même, tu as la SP, mais tu n’es pas la SP, alors on aimerait bien savoir ce qui occupe maintenant ton temps!

«Ce qui occupe mon temps? Mille et une choses! Haha! Le SP Show, mon nouvel emploi à la SOCAN, mes amis.es, ma famille, le yoga, la méditation, la page PS j’ai la SP et d’autres projets reliés à PS j’ai la SP, dont je ne peux pas encore vous parler!! (hihi! Je vous tiendrai au courant, promis!)»

«J’essaie de rester active. La natation a été mon échappatoire depuis mon diagnostic. Je lis et j’écoute des podcasts sur le moment présent, sur le laisser-aller, sur la pleine conscience. Je me garde occupée. J’ai toujours été du genre à être investie dans plusieurs projets en même temps. J’ai dû ralentir la cadence. Bien que je ne puisse m’empêcher de m’investir dans tous ces projets, je dois faire attention. Ne pas trop en faire. Prendre le temps de me reposer. Bien manger, bien dormir.»

«J’ai la SP, je ne SUIS pas la SP. Je ne peux pas changer mon essence. Je suis qui je suis. Mais je dois le faire autrement. Ce n’est pas toujours facile. Des fois c’est frustrant. Je compare ce que j’étais capable de prendre avant comme tâche de travail à ce que je peux faire maintenant. Mais ne pas m’écouter me coûte trop cher, les symptômes reviennent: engourdissements, fatigue extrême, étourdissements, jambes faibles… Bref, je ne me sens pas bien, je risque de faire une poussée (lorsque le système immunitaire devient hyperactif et qu’il s’attaque à la myéline, gaine protectrice des fibres nerveuses).»

«J’ai dû apprendre à déléguer, à accepter l’aide des gens qui m’entourent. Un apprentissage qui a été ardu, mais qui aujourd’hui me rend très heureuse. Bon, ce n’est pas encore parfait mon affaire, mais je fais du mieux que je peux, c’est ce qui compte, non?»

«J’ai effectivement dû fermer mon entreprise. Les longues heures de travail, le stress, les lourdes responsabilités, les horaires instables, l’instabilité en général d’être travailleur autonome, pas d’assurance, pas de congé maladie, bref, tout ce qui ne fallait pas comme style de vie pour une fille avec la SP. Fermer mon entreprise, c’est probablement l’une des décisions qui m’a fait le plus mal. Je réussissais, je travaillais sur de merveilleux projets, j’avais mis mon cœur dans cette aventure. J’étais sur mon X.»

«C’est pour ça que j’ai décidé de faire le SP Show! C’était ma façon de ne pas tout perdre, de pouvoir continuer à évoluer dans un milieu qui me passionne ET, du même coup, promouvoir l’importance de continuer à financer la recherche sur la SP, créer un évènement au visage des jeunes adultes atteints et amasser des fonds pour la recherche sur la SP, de même que les services offerts aux jeunes adultes atteints de SP.»

«En écoutant des «SuperSoul Sunday» animés par Oprah (thank god for Oprah) je suis tombée sur une entrevue dont le sujet était: «What’s your gift?» Traduction libre: quel est ton don? Ça m’a fait tomber de ma chaise. Ça m’a chicoté, ça m’a même fait mal parce que je me disais que mon don était d’être une agente d’artistes. Mais, au final, je suis arrivée à la conclusion que mon don, c’est de rassembler et de promouvoir. Et que si je ne pouvais plus utiliser mon don pour ma propre personne à travers mon entreprise, j’avais un devoir de mettre mon don à l’usage ailleurs. Et ce «ailleurs», je n’ai pas eu à le chercher très loin. Je le mets au profit de la sclérose en plaques. Pour la recherche. Pour moi. Et pour tous ceux et celles qui souffrent de cette maladie. Il y a de l’espoir. Je veux contribuer à stopper la SP.»

3. Qu’est-ce qui étonne le plus les gens quand tu leur parles de la SP?

«Que ça m’arrive à moi. Les gens me disent «Ben voyons, comment ça ça t’arrive à toi!?» Drôle de question, mais je comprends d’où ça vient. Une jeune femme dynamique, positive, engagée, fonceuse… et BAM!, la sclérose en plaques. C’est comme ça. Personne ne mérite ce genre de situation. J’ai gagné à une drôle de loterie. J’ai pigé le mauvais numéro. Comme le dit Drake, «God’s plan». Mais, au-delà de ça, ils sont surpris parce que ça ne paraît pas.»

«Mes symptômes sont invisibles. Ma fatigue, elle ne se voit pas. Mes engourdissements non plus. Ça rend les choses compliquées parfois. Les gens ont de la difficulté à saisir les symptômes et comment ça m’affecte puisqu’ils ne les voient pas. Je ne compte plus le nombre de fois où j’ai dû expliquer ma fatigue. Imagine-toi la fois où tu as été le plus fatiguée de ta vie. Ok. Tu te souviens. C’était intense hein? Ben multiplie ça par 10. Ouais, pas cool.»

«Les gens ont souvent entendu parler de la maladie, mais ils n’en connaissent pas beaucoup sur le sujet. Ce qu’ils en connaissent, c’est souvent aussi le stade avancé de la maladie. Quand les gens sont en perte de mobilité. C’est l’un des visages de la maladie, mais avec les nouveaux médicaments, le spectre de comment la maladie affecte ceux qui en sont atteints est de plus en plus large. Il y a 20 ans, il n’y avait pas de médicament. La maladie évoluait donc rapidement. Maintenant, il en existe quatorze.»

«Les médicaments agissent en ralentissant l’évolution de la maladie. Et en diminuant la force des poussées. Il y a un réel espoir de trouver un médicament qui va stopper l’évolution de la maladie. Et aussi qui pourra reconstruire la myéline et ainsi permettre aux personnes atteintes de retrouver les capacités motrices qu’ils ont perdues. C’est inspirant!»

4. PS j’ai la SP n’est pas en ligne depuis très longtemps, mais déjà tu reçois beaucoup d’attention médiatique, entre autres. Vois-tu déjà des retombées depuis que tu as commencé cette nouvelle aventure?

«C’est complètement surréaliste! Quand je pensais à tous ces projets, quand je me les imaginais, je rêvais que ça prenne cette dimension, mais je n’avais pas l’attente que le tout se passe de cette façon. Ça me rend tellement heureuse! En fait, ce qui me rend le plus satisfaite dans tout ça, c’est quand les gens atteints de SP me disent qu’ils sont contents et soulagés qu’une plateforme comme celle de PS j’ai la SP existe. Qu’ils en avaient besoin. Que ça les inspire. Ça me confirme qu’il y a avait un besoin. Et que la plateforme a une raison d’être au-delà de ce que j’avais besoin personnellement. C’est réconfortant.»

«Concernant l’attention médiatique… je ne pourrais être plus contente et reconnaissante! On parle de la SP! On en parle dans les médias grand public. On montre un visage dynamique et optimiste. On dit au grand public: «Aidez-nous à rester en santé. Aidez-nous à stopper la SP». Parce que moi, jeune adulte, quand tu me regardes, tu n’y vois rien. J’aimerais bien que ça reste ainsi le plus longtemps possible et, pour ça, il faut continuer à investir dans la recherche. Et pour ce faire, il faut des dons.

5. Pour terminer, parle-nous un peu des initiatives de collectes de fonds que tu organises au profit de la sclérose en plaques.

«Eh bien, eh bien! Le SP Show! C’est un spectacle-bénéfice au profit de la sclérose en plaques. Un spectacle qui réunit les artistes les plus en vue, Lisa LeBlanc, Klô Pelgag, Safia Nolin, Geoffroy, Galaxie et j’en passe. Je voulais organiser un évènement au visage des jeunes adultes atteints de SP. Que ceux-ci s’y reconnaissent. Et faire un évènement pour sensibiliser le grand public à la cause.»

«Ma plus grande crainte, c’est que les fonds deviennent de moins en moins disponibles pour la recherche. La recherche, c’est le nerf de la guerre pour trouver une cure ou, du moins, un médicament pour stopper la SP.»

«Les baby-boomers ont donné de façon massive dans les dernières années. Pour les milléniaux, faire un don, c’est moins dans leur ADN. Mais si on offre un spectacle en échange, ils seront là. On leur donne un show, on leur demande 30 $, et ensuite on redonne le tout à la Société canadienne de la sclérose en plaques. Ce spectacle, il sera CHAUD! P.S. Tu ne veux pas manquer ce show-là!»

«Merci Bible urbaine! J’apprécie énormément! Et merci à tous ceux qui suivent la page, qui achètent des billets pour le SP Show et à ceux et celles qui m’écrivent pour me donner leurs encouragements! Mucho love! xox»

Pour acheter des billets pour le SP Show, visitez le www.clubsoda.ca. Vous pouvez faire un don directement à la Société de la sclérose en plaques en cliquant ici.